Mayıs ayı, Çölyak Farkındalık Ayı olarak kabul edilir ve bu ay boyunca çölyak hastalığına ilişkin farkındalığı artırmak ve hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek için çeşitli etkinlikler düzenlenir.

Mayıs Çölyak Hastalığı Farkındalık ayında sizler için Uşak Çölyak Pku El Ele Derneği Başkanı Ömre Ümran Aydın ile birlikte bir söyleyişi gerçekleştirdim. 
Ülkemizde Çölyak Hastalığına sahip birçok birey var.  Glütensiz ürünler bireylerde vitamin ve mineral eksikliğine yol açıyor mu? Çevredeki kişiler Çölyak hastalarına karşı nasıl bir tutum sergiliyorlar?

Hepsinin cevabını bulacağınız röportajımızı sizleri düşünerek çölyak hastalarının farkındalık ayında  gerçekleştirdik. 

Haydi birlikte Uşak Çölyak Pku El Ele Derneği Başkanı Ömre Ümran AYDIN ile yaptığımız röportajımıza geçelim.

Bu alanda geniş bilgi birikimine sahip Ömre Ümran AYDIN cevaplıyor!

Uşak Çölyak Pku El Ele Derneğini kurmaya nasıl karar verdiniz?

Uşak Çölyak Pku El Ele Derneği Başkanı Ömre Ümran AYDIN: “ Ben dernek kurmadan önce çölyak hastasıydım. Bir sürü projelere Uşakta, şuan belediyemizin halk ekmek yeni yapılmak üzereydi. O zaman bir proje hazırlayıp çölyak hastalarına glütensiz ekmek çıksın, şu kadar Uşakta çölyak hastası var diye hazırladığım bir proje vardı. O zamanlar da da dernek olmadan önce çalışmalarım vardı. Uşakta çölyak hastası olmak gerçekten zordu. Bizim zamanımızda ki bir 20 yıl öncesine 30 yıl öncesine gidersem ne bir un bulabilirdim ne glütensiz bir bisküvi, bir kraker bulabiliyordum. Toplumun çölyak konusu hakkında hiçbir bilgisi yoktu. Girdiğimiz her toplumda kanser gözüyle bakıyorlardı bize. Çocuklar okullarda benim tabağıma bakmasın diye arkadaşım. Tabağı çantasından beslenme çantasından çıkarmıyordu. Veya öğretmen beslenme saatinde siz çocuklarınızı alın diyordu. Biz çocuklarımızı almak zorunda kalıyorduk. Öyle bir süreçlerden geçtik ve ben kendimi çapraz bulaşmaya dikkat etmediğim için yoğun bakıma kadar düştüm. Ondan sonra bir toparlanma sürecim oldu. Sonra da 2016 yılında derneği kurmaya karar verdim. 

“GLÜTENSİZ ÜRÜNLERDE MALİYETLERİN DÜŞMEDİĞİNİ DAHA DA YÜKSELDİĞİNİ GÖRMEKTEYİZ.”

Glütensiz ürünlerin diğer ürünlere baktığımızda daha pahalı olduğunu görüyoruz. Çölyak hastalarının glütensiz beslenmesi için fiyatların herkesin alım gücüne göre  olabilmesi için yaptığınız bir çalışma var mı?  Yoksa İlerleyen zamanlarda bir projeniz olacak mı?

Glütensiz ürünlerin çok pahalı olması her dönemde bizleri zorlamakta. Biz dernek olarak çölyak hastaları olarak üretim firmalarının çoğalmasını, çoğaldıkça da maliyetin düşmesini umut ederken; üretim firmaları ne kadar çoğalsa da maliyetlerin düşmediğini daha da yükseldiğini görmekteyiz. Buda bizim bütçemize, çocuklarımızın beslenmesini engellemekte. Aileler çocuklarına besinleri aynı ölçüde alamamakta. Bu da hem aile bütçesini zorlamakta hem de bizleri çölyak konusunda glütensiz diyet yapmak konusunda daha farklı çalışmalar yapmaya zorlamakta. Bu anlamda da biz çocukları ve aileleri dernek olarak sosyalleştirme amaçlı dernek mutfağımızda birçok etkinlikler yapıyoruz. Tezgah, workshop çalışmaları yapıyoruz. Çocuklara hem burada sıcak ürünleri tatmalarını sağlıyoruz. Hem de aralarında eşit bir şekilde paylaştırarak onların aile bütçelerine katkıda bulunuyoruz.

 “GLÜTENSİZ ÜRÜNLER VİTAMİN VE MİNERAL EKSİKLİKLERİNE YOL AÇIYOR İBARESİ DOĞRU DEĞİL!”

Bazı kaynaklarda glütensiz ürünlerin vitamin ve mineral eksikliğine yol açacağı yazıyor. Sizce bunların ne kadarı doğru?

Kesinlikle çölyak hastalarında böyle bir vitamin ve mineral eksikliğine yol açmıyor. Aksine bizler glüten diyetimize dikkat etmediğimiz zamanlar çapraz bulaşmaya dikkat etmediğimiz zamanlar vücudumuzda bazı vitamin eksiklikleri meydana geliyor. 

“ÜYE SAYIMIZ ÇOK FAZLA! ÜYE ALMAMAK İÇİN UĞRAŞIYORUZ.”

Dernek olarak üye sayınız ne kadar? Üyelerle hangi etkinlikleri gerçekleştiriyorsunuz? İleride hayata geçireceğiniz çölyak hastalığına sahip bireylerin hayatını kolaylaştıracak bir proje yolda var mı? 

Üye sayımız çok fazla biz üye almamak için uğraşıyoruz diyebilirim. Sadece çölyaklı ve pku’lu hastaların birincil derece yakınlarını üye alıyoruz.  Çocuklarla ilerleyen zamanlarda bir workshop etkinliğimiz olacak. Çocuklar çalkalama kek yapıcak. 1 Haziranda Fenilketonüri haftası var onun etkinliğinin hazırlığı içerisindeyiz. Piknik etkinlikleri çocuk ve ailelerin talepleri doğrultusunda etkinlikler yapıyoruz. Bağış yapmak isteyenler bağış yapıyor. Etkinliklerimizin hiçbirini ücretli yapmıyoruz. 

”Toplumun çölyak hastalığına sahip bireylere karşı yaklaşımı nasıl? Nasıl davranıyorlar?

Öncelikle bilgilerinin olmadığını düşünüyorum. Biz yıllardır televizyon kanallarında, haber kanallarında veya derneğimizde etkinliklerimizde bilgilendirmeye çalışıyoruz. Çölyak hastalığına sahip olmayan bireyleri etkinliklerimize davet ediyoruz. Bizim ürünlerimizi tatsınlar bunları yadırgamasınlar. 

“TOPLUM OLARAK HEPİMİZE SORUMLULUK DÜŞÜYOR.” 

Uşak Çölyak Pku El Ele Derneği Belediyenin, Valiliğin, hastanenin birçok kurumun onları motive ederek psikolojilerini tamamlayarak topluma kazandırmaya çalıştıklarını fakat bu tek derneğin sorunu olmayıp, toplumun da bir sorunu olduğunu. Çocuklarımızı toplumdan uzaklaştırmayarak, topluma kazandırmak istediklerini bunun için elimizden geleni yapmamız gerektiğini toplum olarak bizden bekliyorlar. Bize de sorumluluğumuza düşeni yapmak kalıyor!